ขั้นตอนการดูแลรักษา
14 ก.ย. 2567
ความผิดปกติของใบหน้าและกะโหลกศีรษะส่วนใหญ่ สามารถรักษาได้ตั้งแต่อายุน้อย ๆ อย่าได้หมดหวัง แม้ว่าท่านจะได้รับคำแนะนำจากบุคลากรทางด้านสาธารณสุขว่าไม่มีทางรักษา หรือการรักษาจะต้องรอทำเมื่อโตแล้วเท่านั้น ก็ขอให้ลองมาปรึกษาดูก่อน เพราะจากประสบการณ์ของเรา พบมีผู้ป่วยจำนวนมากที่ได้รับคำแนะนำที่ไม่ถูกต้อง ทำให้เริ่มต้นการรักษาช้าไปและเสียโอกาส
อย่างน้อยเมื่อพบเด็กแรกเกิดที่มีความผิดปกติของใบหน้าและศีรษะ ก็ควรได้รับการตรวจประเมินร่างกายทุกส่วนให้แน่ใจว่า ไม่มีความผิดปกติอื่น ๆ ร่วมด้วย นอกจากนี้ ควรมีการนำผู้ป่วยมาตรวจประเมินเป็นระยะ ๆ เมื่อเจริญเติบโตไปตามอายุ ความผิดปกติของเด็กหลาย ๆ อย่าง อาจไม่สามารถตรวจพบได้เมื่ออายุน้อย ๆ แต่เมื่อเวลาผ่านไป ความผิดปกติต่าง ๆ ก็อาจปรากฏชัดเจนขึ้นและตรวจพบได้ในภายหลัง
เมื่อท่านได้เข้ามาเป็นสมาชิกของครอบครัวศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ จะมีสิ่งเหล่านี้เกิดขึ้น
1. ตรวจสอบข้อมูล
ถ้าท่านมาหาเราที่โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ เจ้าหน้าที่ของเราจะพูดคุยโดยตรง หากท่านไม่ได้มาที่โรงพยาบาล เจ้าหน้าที่ของเราจะติดต่อท่านทางโทรศัพท์เพื่อยืนยันตัวตน สอบถามข้อมูลเกี่ยวกับที่อยู่ หมายเลขโทรศัพท์ ผู้ใกล้ชิด ผู้ที่แนะนำท่านมารู้จักเรา ช่วยท่าน add friend กับเราทาง Line app เพื่อให้สามารถติดต่อสื่อสารกันได้สะดวก
เจ้าหน้าที่ของเราจะสอบถามอาการเจ็บป่วยเบื้องต้น รวมทั้งที่ต้องการให้ช่วยเหลือ และแพทย์ที่จะดูแลท่านในขั้นตอนถัดไปจะสามารถช่วยเหลือท่านได้อย่างถูกต้องรวดเร็วมากขึ้น
2. พูดคุยอาการเจ็บป่วยเบื้องต้น
3. พูดคุยกับแพทย์
ทั้งโดยการมาตรวจที่ศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ และตรวจออนไลน์ แพทย์จะซักถามจนสามารถให้การวินิจฉัยและแนะนำวิธีการรักษา ขอให้ท่านใช้ช่วงเวลานี้สอบถามให้เกิดความเข้าใจอย่างแท้จริง บ่อยครั้งที่ปัญหาของผู้ป่วยโดยเฉพาะอย่างยิ่งชนิดที่รุนแรงมาก จำเป็นต้องมีผู้เชี่ยวชาญหลายสาขาร่วมกันดูแลหรือต้องการตรวจพิเศษเพิ่มเติม ขอให้ท่านมีความอดทน เข้ารับการตรวจประเมินให้ครบถ้วนตามที่ได้รับคำแนะนำหรือนัดหมาย
โปรดทราบว่า เรามีนโยบายเปิดโอกาสให้ผู้ป่วยทุกท่านได้พบและพูดคุยกับนักจิตวิทยาและนักสังคมเคราะห์ เพื่อดูแลปัญหาทางจิตใจและปัญหาทางสังคมไปตลอดตราบเท่าที่ท่านยังเป็นสมาชิกของครอบครัวศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ
บ่อยครั้งที่ต้องมีการส่งตรวจพิเศษ ไม่ว่าจะเป็นการเจาะเลือด เอ็กซเรย์ การตรวจคุณภาพการนอนหลับ ตรวจการได้ยิน ตรวจสายตา ฯลฯ ทั้งหมดที่ก็เพื่อวินิจฉัยโรคได้ครบถ้วน
4. การตรวจพิเศษ
5. การประชุมวางแผนการรักษา
สำหรับผู้ป่วยที่มีความพิการผิดรูปที่รุนแรงและต้องมีผู้เชี่ยวชาญมากกว่า 2 สาขาร่วมกันดูแล เราจะนัดหมายให้ท่านได้เข้าร่วมประชุมวางแผนการรักษาเต็มรูปแบบ ซึ่งจัดให้มีทุกพูธที่ 3 ของเดือน การประชุมวางแผนการรักษานี้จะมีผู้เชี่ยวชาญหลากหลายสาขามาประชุมร่วมกันเพื่อพิจารณาปัญหาของผู้ป่วยแต่ละรายอย่างละเอียด วางแผนร่วมกัน ตกลงการรักษาร่วมกัน เพื่อให้ได้ผลลัพท์ที่ดีที่สุด
ขอเรียนเชิญผู้ป่วยใหม่ทุกรายที่สามารถเดินทางมาที่สำนักงานของศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ เข้าร่วมการประชุมนี้ นี่เป็นโอกาสที่ดีที่สุดที่ผู้ป่วยและครอบครัวซึ่งเป็นสมาชิกใหม่ของครอบครัวศูนย์สมเด็จพระเทพรัตนฯ จะได้พบปะและพูดคุยกันเอง เจ้าหน้าที่ของเราที่ร่วมประชุมก็จะช่วยกันไขข้อข้องใจต่าง ๆ ให้ด้วย ทั้งหมดนี้จะช่วยลดความกังวลและทำให้เกิดความเข้าใจในกระบวมการดูแลรักษาทั้งหมด ท่านเองก็จะได้เพื่อนใหม่อีกด้วย
6. การประชุมกลุ่มช่วยเหลือกันเอง
7. การรักษาผ่าตัด
เมื่อถึงคราวที่ท่านต้องมีการรักษา ไม่ว่าจะเป็นการรักษาแบบไม่ผ่าตัด เช่น การใช้เครื่องช่วยฟัง การตัดแว่น การปิดตา การใช้อุปกรณ์ทางด้านการหายใจ การแก้ไขการพูด การจัดฟัน และการรักษาแบบผ่าตัด ขอให้ท่านอย่ากังวลเรื่องค่าใช้จ่าย ท่านสามารถปรึกษานักสังคมสงเคราะห์ของเราได้ทุกเมื่อ ขอเพียงผู้ป่วยมีความตั้งใจที่จะรักษา ทางเราก็จะช่วยเหลืออย่างเต็มที่
ความผิดปกติบนใบหน้าและศีรษะเกือบทุกประเภท ไม่สามารถหายขาดได้ด้วยการผ่าตัดเพียงครั้งเดียว ยิ่งถ้าผู้ป่วยเป็นเด็กซึ่งยังมีการเจริญเติบโตไม่สมบูรณ์ เราจะต้องติดตามดูการเปลี่ยนแปลงอย่างต่อเนื่องยาวนาน พ่อแม่ผู้ปกครองต้องจับมือกับทางผู้รักษาช่วยกันรักษาให้เขาอย่างดีที่สุดทั้งสภาพร่างกายและจิตใจ เพื่อให้เติบโตไปเป็นผู้ใหญ่ที่มีคุณภาพชีวิตที่ดีตามศักยภาพของเขา